Se recentrer sur l'essentiel

J’ai appris que mon enfant était différent le jour de mon accouchement, il y a 5 ans et demi. Aucune anomalie n’avait été détectée pendant ma grossesse. Il est né avec le syndrôme de Sturge Weber.

La nouvelle fut très violente car inattendue. Nous n’étions pas préparés à cette éventualité.

Je voudrais dire aux parents qui viennent d’apprendre que leur enfant est ou sera différent qu’il faut d’abord faire le deuil d’avoir un enfant normal et de toute la vie qui va avec. Dans mon cas, ce fut un peu long, il m’a bien fallu 18 mois avant de pouvoir parler de handicap.

Je voudrais également leur dire que mon fils nous a permis de revoir nos priorités, d’abandonner les projets futiles, de nous recentrer sur l’essentiel.

Chaque progrès devient une grande victoire.

Et nous nous sentons investis d’une mission auprès de lui mais aussi de son frère et de sa sœur qui devront sans doute s’en occuper le jour où nous ne serons plus là. Notre priorité : le rendre autonome et apte à la vie en collectivité. Il ne faut cependant pas oublier la fratrie. L’enfant différent prend beaucoup de place et les progrès des deux autres ne sont souvent pas assez valorisés. Ma fille ainée en a souffert. Le dernier ne comprend pas encore ce qu’il se passe.  

Un dernier conseil, ne pas écouter seulement l’hôpital et le corps médical quant à l'évolution de son enfant.

A deux ans on m’a dit qu’il fallait déjà penser à constituer un dossier IME, aujourd’hui nous avons espoir qu’il intègre à la fin de la maternelle une classe ULIS dans le même établissement que son frère et sa sœur.

La stimulation, l’amour et la bienveillance de l’entourage peuvent aider l’enfant différent à progresser et se dépasser. C’est long, cela peut impliquer des sacrifices professionnels, mais cela en vaut la peine. 

Bénédicte.