La Vie, plus forte que tout.

Notre fille a 14 mois lorsqu’après deux mois de questionnements et de doutes sur son état de santé, elle subit pendant trois longues journées des examens poussés et douloureux. La sanction tombe. Convoqués par des médecins, nous attendons, la boule au ventre, le verdict. Sans ménagement ni aucun tact humain, on nous apprend, dans une langue qui n'est pas la nôtre (nous habitons alors à l’étranger) que notre enfant est atteinte d'une maladie génétique neuromusculaire, dégénérative et incurable. Une possibilité sur quatre que nos autres enfants soient atteints du même syndrome. L’équilibre harmonieux dans lequel nous vivions avec notre fille et son frère aîné vacille. La terre semble s'ouvrir sous nos pieds... on ne sait plus à quoi se raccrocher. La vie ne sera plus jamais comme avant. Sa légèreté et sa beauté nous semblent en quelques instants évanouis. Est-on prêts à 30 ans à recevoir un coup aussi violent? Les médecins nous annoncent le pire: notre petite fille a deux ans d'espérance de vie... Les jours sont comptés, l’incrédulité et la stupeur laissent place à une sensation d'étouffement et aux larmes. Combien de nuits ai-je rêvé que tout cela n'était qu'un mauvais cauchemar... chaque matin j’ouvrais un œil et réalisais que non, cette maladie n'était pas un rêve. Elle était bien là, c’était désormais notre vie et il allait falloir vivre avec. Et être heureux malgré tout.

Nous avons alors décidé de faire confiance à la vie. La maladie, l'angoisse de l'avenir n'empêchent pas le bonheur, bien au contraire. Nous nous sommes efforcés de vivre l'instant présent. Nous avons tenté de ne pas laisser le handicap, avec son lot de souffrances et d'angoisses, ronger notre quotidien. Nous avons continué à vivre, sortir, voyager, rire et aimer!

Nous ne regrettons rien : avec du recul, nous pouvons témoigner que l'annonce est le moment le plus douloureux. Une fois que ce coup de massue nous a anéantis, nous nous relevons. Nous apprenons à vivre différemment. Aujourd'hui notre fille a 14 ans, malgré les pronostics des médecins. Sa vie est belle; souvent compliquée, parfois pesante par bien des aspects, surtout pour elle, mais elle est riche et fructueuse. Sa joie de vivre et son sourire nous font dire qu'il faut toujours avoir confiance : même le plus noir nuage a sa frange d’or...

Un an après ce diagnostic, une autre petite fille vient agrandir la fratrie. Après 15 jours d'attente, nous apprenons qu'elle aussi est atteinte de la même maladie. La tristesse nous submerge... aurons-nous le courage de revivre cette angoisse, les séjours à l'hôpital, l'invasion du matériel médical, la souffrance de la voir différente des autres enfants ? La réponse face à l'angoisse de l'avenir, nous la trouvons dans le sourire de sa grande sœur... oui la vie est belle et vaut d'être vécue...derrière la tristesse qui, de nouveau, vient nous accabler, une lueur d'espoir nous redonne confiance : nous savons que ce bébé, comme sa soeur, nous comblera de joie et que sa vie nous est précieuse. Voilà 11 ans que notre fille, par sa simple présence et sa gaieté, comble notre famille.

Chers parents qui lirez peut-être ce texte après l'annonce d'une maladie ou d'un handicap, ayez confiance en la vie. Avec la souffrance, viennent la joie et l'espérance. Sur cette route parfois sinueuse et aux multiples embûches, vous aurez le grand réconfort de rencontrer des personnes aidantes qui vous aideront à porter ce fardeau parfois bien lourd.

La vie, la joie et le bonheur sont plus forts que la maladie et l’épreuve.

Amélie.