Faites-vous confiance

La chose que j’ai trouvée la plus difficile au début était que tout était si choquant. Il était difficile de penser clairement, surtout quand il y avait tant d’opinions divergentes sur les divers aspects de la situation complexe de ma fille.

Nous avons découvert le diagnostique une fois que ma fille avait quatre mois et demi. Ensuite, nous avons été soudainement plongés dans un monde de prise de décisions médicales auquel nous n’étions pas préparés et nous sommes toujours dans ce monde.

Beaucoup de gens, experts et non experts, nous ont dit beaucoup de choses sur notre fille. Nous avons reçu des informations, des conseils et des diagnostiques de la part de dizaines de médecins, de professionnels de la santé, d'étrangers, d'amis et de membres de la famille. D'habitude j'écoute attentivement, parce que c'est parfois extrêmement utile. Mais parfois ce n’est tout simplement pas le cas. Parfois cela change la vie et parfois, c’est carrément incorrect, voire blessant. Et souvent, tout ce que vous voulez, c'est une réponse et personne ne peut vous en donner une.

Il est facile de se sentir tiré dans toutes les directions. Mais la seule chose que j'essaie de retenir, c'est que nous connaissons notre petite fille d'une manière que personne d'autre ne pourrait jamais le faire. Nous la connaissons depuis le plus longtemps, avons entendu le plus d'opinions à son sujet et avons vécu avec elle plus de situations que quiconque dans le monde, car nous sommes ses parents. Pour l'instant, nous sommes les personnes les plus importantes de sa vie.

Bien que nos rôles soient difficiles, cette partie est simple, faites-vous confiance. Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque.

Emily.