La vie telle qu'elle est

La plupart des gens qui ont vécu cette experience m'ont toujours dit, tu n'oublieras jamais ce jour où l'on t'as annoncé que ton enfant était trisomique…ou bien atteint d'un syndrome auquel tu ne t'attendais pas ou auquel tu ne voulais pas penser.

Pour nous, la nouvelle est arrivée quand j'étais enceinte de 22 semaines et pendant les mois qui ont suivi je pensais être enceinte d'un diagnostique et non d'un bébé. Les mois qui ont suivi ont été chargé au niveau émotionnel de la rage à l'espoir (de l'un…à l'autre…et de l'un à l'autre). Par chance, nous avons eu la chance de rencontrer un conseiller en génétique qui nous a beaucoup soutenu et au delà de nous donner les statistiques lié au syndrome, elle nous a mis en contact avec une communauté de parents extraordinaires.

En regardant en arrière, je pense que la peur venait de ne pas savoir à quoi s'attendre. L'inconnu est toujours là, mais depuis que l'on a appris la nouvelle, nous avons rencontré tellement de familles et de gens atteints du syndrome de la trisomie que cela nous a aidé au-delà de ce que l'on pouvait imaginer.

Aujourd'hui Emma a 14 mois, elle marche à quatre pattes, elle dit au revoir avec sa main, elle mange des mûres et poursuis sa soeur pour attirer son attention. Elle fait tout cela et tellement d'autres choses. Je peux aussi lister autant de choses qu'elle ne fait pas et que les autres bébés font à son âge. Je ne suis pas aveugle, je le vois bien et parfois c'est difficile. Mais il est vrai que je ressens aussi la même chose pour mon autre fille. Elina a 3 ans et demi et par certains aspects elle est en avance et sur d'autres elle prend son temps.

Au jour le jour, ​​il y a des rendez-vous supplémentaires chez le médecin avec Emma, des séances thérapeutique, plus de planification, mais ce n'est PAS une tragédie. Notre vie avec Emma est une bénédiction. Je ne sais pas comment le dire autrement.

C'est une bénédiction parce qu'elle nous oblige à avoir une perspective différente sur tout ce que nous faisons et sur la vie en général.

De loin, la leçon la plus importante qu’Emma nous ait enseignée est que la vie est ce qu’elle est et qu’elle est PARFAITE ainsi. De toute évidence, je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve et la seule chose que je peux faire est de garder espoir. Je sais que la vie ne sera pas facile pour elle en grandissant, dans un monde où la perfection a une définition étroite à laquelle, à bien des égards, elle ne correspond pas. Mais, je sais aussi que ses parents, sa famille et ses amis, sont là pour redéfinir cette définition et la centrer sur ce qui compte : être, s’aimer et aimer les autres pour qui ils sont et pour essayer de faire le mieux possible avec ses propres talents et ses aspirations. Et chacun de nous en a.

Norica.